Статья в "Едиот Ахронот"

"Я – бомба замедленного действия.

Пересадка костного мозга спасет мне жизнь"

"Сказать это изящнее невозможно. Без пересадки костного мозга я не выживу". Эли Товбейн ищет донора, но представители той категории населения, к которой он относится и среди которой больше всего шансов найти подходящего донора, убеждены, что донорство костного мозга опасно для жизни. Он просит вас сдать кровь и вступить в базу данных потенциальных доноров, и спасти его жизнь и жизни других онкологических больных.

Материал "Едиот Ахронот". Смадар Шир.

Перевод - Елена Пепел

У 33-летнего Ильи Товбейна, специалиста в сфере высоких технологий из Модиина, буйная шевелюра и энергичное рукопожатие. Но он не улыбнулся, когда я сказала ему, что он прекрасно выглядит. "Многие больные люди были бы счастливы услышать такой комплимент, но для меня это скорее проблема: мне гораздо сложнее рассказывать о своем состоянии. На прошлой неделе я завершил курс химиотерапии, и последние анализы нормальные, но по сути, я – это бомба замедленного действия, и взрыв может произойти в любую секунду. По пессимистичным прогнозам, мне осталось два-три месяца, а по самым оптимистичным, у меня есть от полугода до года. Но врачи солидарны в одном: следующий рецидив болезни едва ли можно будет остановить химиотерапией. На это очень мало шансов".

И о чем это говорит?

"О том, что я должен пройти трансплантацию костного мозга, и если этого не произойдет – все кончено".

Почему ты так пессимистично настроен?

"Во всех базах данных потенциальных доноров костного мозга во всем мире не нашлось подходящего для меня донора. Как объясняют специалисты, генетическое соответствие вычисляется по десяти показателям, и два показателя, такие, как у меня, встречаются крайне редко. Еще полгода назад я был абсолютно здоров, но когда мне диагностировали лейкемию, в моих клетках было обнаружено генетическое нарушение, которое и вызвало болезнь. И это говорит о том, что у меня крайне опасный вид лейкемии: в большинстве подобных случаев, болезнь возвращается. Сказать это изящнее невозможно: без пересадки костного мозга мне не выжить".

Именно об этом Эли Товбейн вместе со своей женой Ирой и шестилетней дочерью Натали будут говорить, начиная с будущей недели, в информационной кампании всеизраильской акции под эгидой "Эзер ми-Цион", которая пройдет 8 декабря. Эли Товбейн был избран для проведения этой акции не только в связи с критическим состоянием его здоровья, но и потому, что его история отражает крайне пугающую тенденцию.

"Шансы найти донора, который может спасти меня, наиболее высоки среди евреев-ашкеназов, выходцев из бывшего СССР. Однако люди из этой категории, в большинстве своем, мало знают о важности донорства костного мозга и о безопасности процедуры донорства. В израильской базе данных потенциальных доноров содержится информация о 495 тысячах людей, при этом выходцев из бывшего СССР из них – мизерное количество. Горькая действительность вынуждает меня действовать. Я не могу предъявлять претензии людям, которые боятся жертвовать костный мозг для трансплантации: ведь год назад, когда проводилась массовая акция по сбору проб крови для вступления в базу данных потенциальных доноров, я был настроен так же, как и эти люди. Несмотря на то, что я видел рекламу, я не пошел сдавать кровь".

Но почему?

"Потому что это казалось мне страшноватым: я думал, что речь идет об иглах, которые будут вонзаться в кости. В России у нас было создано впечатление, что пожертвование костного мозга очень опасно для доноров. Сейчас я по другую сторону баррикад. Мы сняли два ролика – один на русском языке, и один на иврите – для того, чтобы объяснить израильтянам, что донорство костного мозга ничуть не опаснее обычного донорства крови. Но когда я начал информационную кампанию на русском, чтобы привлечь внимание общественности к моей проблеме, начали поступать гневные отклики: люди писали, что мне должно быть стыдно убеждать их поставить под угрозу собственные жизни".

Директор всеизраильской базы данных потенциальных доноров костного мозга благотворительной организации "Эзер ми-Цион" доктор Браха Зисер подтверждает, что это так. Она рассказала, что последняя акция по сбору проб крови, инициированная для спасения двоих детей – Амит Кадош и Дана Наво, стала самой массовой акцией такого рода за всю историю Израиля, и благодаря ей, удалось спасти жизни 52 больных раком. Однако случай Эли Товбейна гораздо сложнее: у него редкая группа крови, и он принадлежит к той категории населения, среди которой очень немногие люди вызвались быть донорами костного мозга. "Но эти вещи я изменить не могу. Это моя генотип, и я – израильский еврей, выходец из России. Точка".

Уроженец Москвы, Эли (Илья) Товбейн – единственный ребенок в семье. Его родители развелись, когда ему было восемь лет. "Мой отец, инженер-строитель, создал вторую семью. В этом году, незадолго до того, как я заболел, я ездил в Москву впервые после репатриации, и впервые встречался со своей сводной сестрой". Эли репатриировался в пятнадцатилетнем возрасте с матерью и бабушкой. Его бабушка скончалась шесть лет назад в возрасте 91 года.

"Моя мама хотела уехать из Союза еще в начале семидесятых. Не из религиозных, а из национальных побуждений. Но тогда это было невозможно. Ее отец был государственным чиновником, и она знала, что если она подаст документы на выезд, семья получит отказ, а отца уволят с работы. Я учился в еврейской школе и активно участвовал в работе "Сохнута" и в жизни еврейской общины. Мы приезжали в Израиль, и принимали в гостях кибуцника. Когда "железный занавес" упал, мы репатриировались. Сняли квартиру в Рамат-Гане неподалеку от маминой тети, которая репатриировалась годом ранее, чтобы нам было полегче".

Он закончил среднюю школу "Оhель Шем" с отличием, почти все предметы сдал на пять единиц, специализировался в компьютерных науках. После школы, перед призывом в армию, Эли устроился в компанию, где его мать работала программистом. В армии он столкнулся с первым серьезным препятствием. "Меня определили в автомеханики, и я крайне тяжело это воспринял. Я пытался понять, почему так произошло. Из-за того, что меня призвали через два с половиной года после репатриации и из-за того, что мой отец остался в России, мне не могли дать высокий допуск к информации, которого требовала служба в компьютерной сфере. Но я просто не мог понять, почему выпускника с отличными оценками и полным аттестатом зрелости определяют в автомеханики. Да, у меня была проблема с людьми: в школе я учился с очень одаренными ребятами, а в армии столкнулся с солдатами, для которых образование было пустым звуком".

Он служил в подразделении, ответственном за снаряжение армии, на двадцатой учебной военной базе. "К счастью, там был компьютерный зал. Постепенно я смог продемонстрировать, что я знаю и что могу, меня перевели туда, и закончил я службу как начальник отдела. Деньги, полученные от армии, я потратил на подготовительный курс в университет Бар-Илан: у репатриантов из бывшего СССР нет необходимого уровня английского. Сдав экзамен по английскому на 100 баллов при сложности на пять единиц, я записался на факультет компьютерных наук и отучился три года. Я защитил дипломный проект и, хотя мне оставалось еще полтора семестра учебы, я решил бросить университет и начать свою карьеру. Я понимал, что в университет я пошел за знаниями, а не за дипломом, и решил, что когда-нибудь, когда появится время, я все же вернусь и получу диплом. Я и сейчас надеюсь на это".

Сорванные планы

Иру, которой сейчас 32 года, репатриировавшуюся 19 лет назад из Украины, Эли встретил на подготовительных курсах в университете. "Седьмую годовщину нашего бракосочетания мы отпраздновали в больнице", – рассказывает он. Ира училась на факультете литературы и социологии, работала педагогом. Сейчас у Иры частный детский садик в Модиине. У Эли и Иры растет дочь, она учится в первом ("алеф") классе в Маоз Маккабим. ("Она занимается теннисом, плаванием, ходит в кружок русского языка и в кружок для одаренных детей, где преподают технологию, компьютерные и естественные науки").

Товбейн работает в центре разработок компании Microsoft в Герцлии в должности product-manager. "Это безумный график. Я возвращался домой, когда Натали уже спала, но каждое утро поднимал ее, потому что в семь утра Ира уже открывала свой садик. Раз в неделю был день отца: в три тридцать – все знали – я уходил с работы, даже если был конец света, для того, чтобы провести время с дочкой. Мы собирались этим летом втроем отправиться в Москву, я хотел показать Ире и Натали город, где родился".

У семьи Товбейн были и другие планы на лето: они собирались перебраться в квартиру побольше. Всего за несколько недель до того дня, когда Эли поставили страшный диагноз, Ира забеременела. "Мы даже не успели сказать Натали, что скоро у нее будет маленький братик или сестричка. В тот день, когда Ира впервые с начала беременности посетила гинеколога, мне сообщили, что я болен лейкемией. Возможно, именно из-за этого стресса мы потеряли ребенка. Нас госпитализировали одновременно: меня в онкологическое отделение, а Иру в гинекологическое".

А все началось с обычной ангины. "Каждый год зимой я заболеваю ангиной, отлеживаюсь дня четыре и выздоравливаю. В начале мая, когда у меня начались симптомы простуды, я не обратил на это существенного внимания: я только вернулся из Москвы, где были пятнадцатиградусные морозы. Но простуда почему-то не проходила. Как-то я влез на стул, чтобы поменять перегоревшую лампочку, и у меня началось чудовищное головокружение. Терапевт выписала мне антибиотик и направила на анализ крови. Сдав анализ, я поехал на работу. В два часа дня мне позвонили из больничной кассы и срочно направили в больницу. Я спросил – в какую больницу? Неважно, сказали мне, в какую захочешь. Я попросил, чтобы мне прислали направление – мне его выслали по электронной почте. В направлении было написано: подозрение на лейкемию. Моя сотрудница испуганно спросила, что случилось: почему я так страшно побледнел. Я ответил – ничего. Я просто не мог поверить".

Уже через час после приезда в больницу "Шиба" в Тель а-Шомере Эли получил результаты повторного анализа крови, которые подтвердили страшный диагноз. У него началась стадия отрицания, так хорошо известная врачам, занимающимся лечением онкологических заболеваний. "Я начал курс химиотерапии, а сам продолжал надеяться на то, что у меня просто какое-то особо сильное воспаление горла. Вечером в больницу приехал гематолог, который рассказал мне, как мне предстоит жить дальше. И я спросил его: когда это закончится? Когда он ответил, что через шесть месяцев, я постарался приободриться. Я сказал себе: что ж, это будет долгая ангина. Но проверка костного мозга показала: течение болезни очень стремительное. Весь костный мозг был пронизан раковыми клетками. Врачи сообщили, что начинают поиски донора костного мозга, потому что это единственный шанс выздороветь. Я старался оставаться оптимистом: когда мне сказали, что в базе данных потенциальных доноров в Израиле подходящего для меня донора не нашли, я надеялся, что донор найдется в Европе или в США".

Первый курс химиотерапии был самым тяжелым. "Головная боль, тошнота, страшные воспалительные процессы в венах. Две недели я лежал пластом с сорокоградусной температурой, я не мог сделать больше четырех шагов до туалета. У меня выпали все волосы, я не ел и не пил целый месяц, похудел на 15 килограммов. По утрам со мной была мама, после работы приходила Ира, а Натали на время переехала к родителям жены. Я даже не успел объяснить дочери, что произошло, ведь все случилось молниеносно. Ира рассказала ей, что папа очень болен, но добавила: врачи умеют это лечить, и через полгода он вернется домой. Я пообещал дочке, что на Хануку вернусь домой, и вроде бы сдержал обещание. Но Натали все время спрашивает меня: это все? Ты вернулся навсегда? И я понимаю, что она видит: все изменилось. Мне даже нельзя обнимать ее, потому мой иммунитет слишком ослаб. Натали сказала Ире, что она скучает по папе – такому, каким он был".

Для того, чтобы отвлечься от грустных мыслей и от размышлений, почему это случилось именно с ним, после выписки из больницы Эли вернулся на работу. "Ира убедила меня это сделать, потому что нет лекаря лучшего, чем привычная рутина. После первого курса химиотерапии, которая практически уничтожает тело, у меня наступила полная ремиссия. Это идеальное время для трансплантации, но за три месяца поисков подходящий донор так и не был найден. Мне сообщили, что во всем мире не нашлось подходящего донора для меня. И тогда у меня началась депрессия. Я не ел, я замкнулся в себе. Если бы донор нашелся, то операция была бы сделана еще два месяца назад. Сейчас каждый прожитый день – не в мою пользу".

Ты уже написал завещание?

"Еще нет, но этот пункт фигурирует в списке вещей, которые нужно сделать. Я навел порядок в финансовых делах, открыл Ире доступ к моему компьютеру, чего не было до сих пор".

Тебе страшно?

"Вначале мне было очень страшно, но сейчас я стараюсь жить сегодняшним днем. Видимо, я уже прошел стадию принятия факта о болезни и смирился с этим. Я живу с мыслью о том, что все еще есть шанс на то, что все закончится хорошо".

Товбейн пытался искать донора среди родственников. "Я обратился к нашим родственникам на Украине, и выяснилось, что там даже нет ни одной лаборатории по типированию доноров костного мозга. В Москве есть одна такая лаборатория, и каждая проверка стоит массу денег – 200 долларов. Мой отец и сводная сестра сдали кровь, но они не подошли мне в качестве доноров. Мои друзья ведут активную разъяснительную работу в блогах и на форумах, но выходцы из бывшего СССР отказываются сотрудничать. Из-за безвыходной ситуации я был вынужден отказаться от анонимности. Мне непросто просить всех и каждого: пожалуйста, выйдите из дома, ведь для каждого из вас это незначительный укол, а для меня это спасение жизни. Я никогда не просил милостей. Все, чего я достиг в этой жизни, я достиг собственными силами, своими знаниями и талантами. Но сейчас я вынужден умолять, и вынужден бить тревогу: если база данных потенциальных доноров, репатриантов из бывшего СССР, не будет увеличена, с тем, что пережил и переживаю я, столкнутся и другие люди".

Накануне начала информационной кампании "Эзер ми-Цион" супруги Товбейн отвели свою шестилетнюю дочь к психологу, и та сказала девочке: "Скоро ты будешь звездой". "Меня снимали не для того, чтобы быть звездой, – не по возрасту мудро ответила Натали. – Я просто хочу, чтобы мой папа выздоровел".